5ちゃんねる ★スマホ版★ ■掲示板に戻る■ 全部 1- 最新50  

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part26●●●●● [転載禁止]©2ch.net

1 :病弱名無しさん:2015/04/06(月) 19:47:43.83 ID:LACX1ohR0
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
※何度も注意されているのに、他人の書き込みの揚げ足ばかりを取る人間、はスルーでお願いします。
 煽り・荒らしは放置が一番。

※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※治療方法はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
※複数の医師がこれら脳脊髄液減少症のことを纏めたガイドラインはこちら
http://m-review.co.jp/book/03/scan/BOOK03_0100_4.pdf
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)

<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害

天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)

(前スレ)
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part24●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1369240009/
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part25●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1407072629/

953 :病弱名無しさん:2016/06/10(金) 16:12:25.78 ID:9gIHZoSk0
>>952
低髄ということで既に終わってるし、低髄+ガンなんてことになったら終わりだというのは同意。(ガンだけでも、多くの場合、人生終わりだと思うのだが?)

ただ、何故君は低髄+ガンということを考え始めたのか?

954 :病弱名無しさん:2016/06/10(金) 16:18:03.48 ID:n/5FxZwT0
>>953
ガンだけでも多くの場合、人生終わりだと思うのなら
なぜ951で >ガンに関しては、君はあまりにも物事を悲観的に捉え過ぎるし
と書いたんだ?

低髄+ガンを考え始めた理由は、まず俺の低髄は多分一生治らない
そして日本人がガンになる確率は高い
だから、考えて当然のことで、むしろ考えていないやつのほうが不自然

955 :病弱名無しさん:2016/06/10(金) 16:27:43.51 ID:9gIHZoSk0
>>954
ガンに関しては、、、のコメントは、低髄+ガンと考えることが、物事を悲観的に考え過ぎるということだよ。
何で、悪いこと+悪いことの可能性を気にするのか?

あらためて聞くが、954が低髄+ガンの可能性を考え始めた切っ掛けは、何なんだ?

956 :病弱名無しさん:2016/06/10(金) 16:29:36.44 ID:9gIHZoSk0
日本人がガンになる確率が高いから、考え始めたという理由ではなく、
そもそも何故、ガンの可能性に考えが及んだかの点を聞いてるんだからな。

957 :病弱名無しさん:2016/06/10(金) 16:31:58.24 ID:n/5FxZwT0
どうして改めて聞くのか謎だ
同じ質問を2回する人はダメだ

958 :病弱名無しさん:2016/06/10(金) 16:33:01.46 ID:9gIHZoSk0
>>954
>そして日本人がガンになる確率は高い
>だから、考えて当然のことで、むしろ考えていないやつのほうが不自然

この一文だけでもなんとなく分かるけど、もし日常的にガンの可能性を気にし考えているようであれば、普通じゃないぞ?

959 :病弱名無しさん:2016/06/10(金) 16:35:07.09 ID:9gIHZoSk0
>>957
最初の質問のポイントが君に通じて無いから、あらためて聞きなおしてるだけだよ。

960 :病弱名無しさん:2016/06/10(金) 16:54:55.52 ID:9gIHZoSk0
>>957
正直に言いなよ。
940で指摘したように、小林真央の乳ガンのニュースを見て、自分もガンになるのではないかと不安で堪らなくなったからなんだろ?

自分では気付いて無いかもしれないけど958で引用した部分にも、君のその不安な気持ちが現れてるんだよ?

961 :病弱名無しさん:2016/06/10(金) 17:10:09.82 ID:A2BcV2wa0
このレスバトルは次スレに持ち越さずここでなんとかしといてね

962 :病弱名無しさん:2016/06/10(金) 18:54:45.03 ID:ot5gtMbU0
何の話してるんだよ

963 :病弱名無しさん:2016/06/10(金) 19:18:33.82 ID:9gIHZoSk0
>>962
バトルしてるつもりは無いんだけどさ。
何でもかんても低髄と結び付けて考えてしまうような、悲観的な考え方は止めなよと、諭してるつもりだったのだが。

964 :病弱名無しさん:2016/06/10(金) 19:21:36.13 ID:9gIHZoSk0
同じ患者だから、不安になる気持ちは良くわかるので、低髄は低髄、ガンはガンと分けて考えて欲しいんだよね。

965 :病弱名無しさん:2016/06/10(金) 19:22:48.81 ID:2umWrwCYO
うーんと
n/5FxZwT0は自身の低髄の症状が重くて、栄養摂取や運動など上手くできない
日本人の平均的にがんになる確率が高いから、自分の様な患者の場合にがんになったら免疫力自体が低そうだから心配している
9gIHZoSk0は、低髄そのものはがんと関係ないと思っている
低髄に関係なく、栄養や運動が足りない結果免疫力が落ちている人なら、普通の健康な人ががんになるよりも厳しいよと説明している
って言うのが平行線になっているのかな?
だとしたらすれ違いの原因は、前提となる症状の重さに違いがあるんだと思うよ
低髄で飲食も難しく寝たきりの人も居れば、飲食も普通にできて働けている人も居て幅が広いから
低髄自体が直接がんの死亡率を上げるような事は今のところ発表されていない
低髄で体力があまり無いなら、がんになったら普通の人より死亡率高そうだよね
って感じかな?

966 :病弱名無しさん:2016/06/10(金) 20:53:09.28 ID:V1XK9vc20
自分は10年以上の低髄患者だよ
篠永先生先生曰くひどめの、だから辛いのは十分理解してる
ブラッドパッチも生食もアートセレブもそれぞれ十数回行って諦めかけた時もあるけどそれでもどんなに辛くても自分が頑張らなくちゃ治らないんだから寝てたって始まらない、寝てたって体が弱くなって免疫力も落ちて長引いて治りづらくなるだけ
体が弱くなれば今漏れている量に対して髄液を作る量が徐々に減って悪化するだけ

それなら頑張らないとなにも改善しないだから本当にたってるのも無理な時は除いてでいいから体力や免疫力なくなって癌になった時に弱ってて癌に負けるような体にするなって言いたいんだよ

だから低髄によって癌で死にやすくなるかどうかなんてその人次第
低髄患者だから癌で死にやすいなんて言ってほしくない、何でもかんでも悪い方に考えれば
足がなくて運動せずにいて免疫力がないから癌で死にやすい
うつ病で引きこもってて免疫力がないから癌で死にやすい
そんなこと言ったってキリがないよ

967 :病弱名無しさん:2016/06/11(土) 00:03:06.22 ID:IsxjIIbz0
追記
漏れの程度はCTミエロで脊髄からの造影剤検査にて1回目の撮影で漏れていると判断され3時間後の撮影ではくっきりと漏れが確認できる程度の漏れ
以前視力が急激に落ちた時に低髄をよく知らない脳外科医にて脳のMRIとったととも低髄に詳しくない医師でも低髄による脳の変化を感じてたよ
それでも辛くたって病気のせいにしたってなにも変わらないし
ほかにもたくさん違う病気で死と隣り合わせで頑張ってる人がいるって思ったら辛くたって自分も頑張るしかない
>>952>>949にも諦めてもらいたくはない

968 :病弱名無しさん:2016/06/11(土) 01:52:12.67 ID:dQVOt86v0
>>966>>967
949だけど、全然諦めてないよ。
主治医や改善した患者仲間から、
術後暫く絶対安静することを勧められたり、
体調が悪い時は無理せず早めに休む、
無理して運動しない、無理して重い物を持たないように言われ、
それらを心掛けたことで、その患者仲間のように改善出来たからね。

体力が衰えない程度の活動も注意深く行っているけど、966のいうような辛くても頑張るということや、無理は一切行なわないように注意してる。
せっかくここまで改善したのに、再発させたくないからね。

969 :病弱名無しさん:2016/06/11(土) 02:09:39.61 ID:IsxjIIbz0
受け取り方が極端すぎる
頑張るっていうのは、寝たきり状態にならないように頑張れってことであって辛い時に無理してでも動けってことじゃないよ

970 :病弱名無しさん:2016/06/11(土) 02:16:07.92 ID:IsxjIIbz0
首折れかかってるのに頑張れって言われて頑張って動かしちゃうぞーとはならないでしょ?
自分が一度も"無理してでも"と言っていないように無理はしちゃいけないよ
術後なんて安静にしてなければブラッドパッチしたって血液で穴を塞ぎづらくなるし当たり前

971 :病弱名無しさん:2016/06/11(土) 10:56:07.09 ID:dQVOt86v0
>>969
969からしたら極端な書きかたかもね(笑)

この掲示板って、低髄の患者だけではなく、
いろいろな立場の人たちが見れる場なので、
患者だけではなく、患者を取り巻く様々な人たちが
変な誤解をしないように、わかりやすく書いた
だけなんだけどね。

969からしたら970に書いたことは当たり前のことだろうけど、
新しい患者やこの病気に理解のない人たちは970に書いたことが無いと誤解してしまうんじゃないのかな?

972 :病弱名無しさん:2016/06/11(土) 20:01:53.71 ID:ULlQYI2B0
968の説明では休んでいるだけで治るように感じました

973 :離島の母:2016/06/11(土) 22:04:32.94 ID:miaa2aA70
はじめて、お邪魔します。
娘中3が、1年半前に、漏出症診断おり、1回目のBPうけました。
その後、よくなったり、落ちたりを繰り返しています。
この3週間は、また落ちていて、ほぼ寝たきりです。
でも、これまでも、同じように、落ちた?と思った後、ある程度回復したりしてました。

2回目のBPに、まだ不安があり。していませんが。
やはり、若いうちにしていた方が回復率もいいのかな?
と、悩んでいます。

細かい状況もお伝えできていないのに、大雑把な質問になりますが。

ここに立ち寄られる方たちからみると、どう思われますか?

974 :病弱名無しさん:2016/06/11(土) 22:05:57.60 ID:JHoRsIPR0
>>972
またそうやって揚げ足を取る、、、。
「術後」って最初に書いてあるでしょ?(笑)

ただ、昔から言われているけれども、軽度の患者や発症初期の患者に対しては、BPを施術するよりも、水分補給と数週間の安静臥床の方が良いとは言われているよね?

BPで改善した患者の立場からすると、早期BP施術を勧めるけれど、
医者とかからしたら100%安全とは言い切れないBPを施術するよりも、先ずはお金も掛からず無害な(?)安静臥床と水分補給を勧めたがるということもあるだろうけどさ。

慢性化した患者さんに関しては、あまり情報がないので何とも言えないんだけど、知り合いで漏れを塞ぐために丁寧に十数回BPして社会復帰を果たした患者がいる一方、
BPと生食パッチを繰り返した挙げ句全身疼痛と慢性化した頭痛に悩まされることになった患者もいるからね。

975 :病弱名無しさん:2016/06/11(土) 22:57:51.42 ID:n8QgOOvo0
>>973
自分も同じくらいの年にこの病気になり>>793の通りやってきて
最近精密検査をしたところ漏れの範囲が酷く漏れも酷いため首と背中と腰の3箇所同時にやったところいつもなら3日程度でまた漏れ始めて元どおりになるのですが
今現在1ヶ月ほど経ち身体中辛いですが低髄圧による痛みがほぼ消えました

10年以上も長引いてた原因の一つにもしかしたら途中漏れが治ったからと言って長い期間精密な検査を行わず造影剤を使った脳のMRIだけで確認し髄液は減っているが漏れは治ったからアートセレブをしてリハビリを頑張れば回復すると言われていたからかもしれないので

自分と同じパターンならばまた漏れが起きている可能性があるので初めのブラッドパッチをする時にしたであろう脊髄から造影剤を入れ腰から脳までの撮影をしてもらったほうがいいかもですね
その後の判断で先生と相談してブラッドパッチで

976 :病弱名無しさん:2016/06/12(日) 01:33:52.03 ID:WLPa694L0
BP以外の有効な治療がないし
やったからといって必ず良くなるわけでもない
脳が関係するから様々な辛い症状が出るし
一般的に知られてないけど難病だよねこれ

977 :病弱名無しさん:2016/06/12(日) 13:32:37.12 ID:K1mYnK3xO
国が難病認定してくれたら楽になるんだろうね
難病の印籠があればアホな連中や社会からも理解がされ易くなる
患者にも支援が付くし、研究費なんかも助成金が付くんでしょ?

978 :病弱名無しさん:2016/06/12(日) 15:11:51.50 ID:nkjAl2uU0
(一回の?)BPで60%以上の患者が改善したと、声高らかに喧伝している医師がいる以上、難病指定はあり得ないでしょ?
あの先生の患者って、感謝ばかりが先に立って、充分改善していない事実を先生に伝えて無い人が多いんじゃないの?
改善していないことをちゃんと先生に伝えている患者は、「難治性」って言われて、他の患者と区別されて特別にアートセレブとか受けてるようだし。

979 :病弱名無しさん:2016/06/12(日) 21:11:11.35 ID:A6Z46sGE0
>>978
同じ医師かどうかわからないけど、症状を伝えても改善された症状は
目を向けてくれるが、改善されてない症状はスルーされてる。
BP後、職場復帰をかなり早期に促された。
BPしたのに働かないのは怠けてるって言われてるような気がして
焦ってしまった。
まだ全然体力がついてなかったけど、復帰を促されたから真に受けて
職場に戻った。
でも、すぐに具合が悪くなったりしてなかなか仕事ができない自分を
責めてしまい、一時期にメンタルも体力もかなりひどい状態に落ちたことが
あった。
今は完全に職場復帰したけど、体力がつくまではそれはもう大変だった。
BP後は自分で職場復帰の時期を選ぶべきだったと個人的に思っている。

980 :病弱名無しさん:2016/06/13(月) 06:55:00.54 ID:6NnJ1eCb0
みなさん今日も1日無理せずGOで!!

981 :離島の母:2016/06/14(火) 11:49:37.93 ID:U0ESqcZa0
973です。
ご回答くださった方々、ありがとうございます。

勝手な想像ですが、たぶん娘の主治医は978.979さんのおっしゃってる先生です。
S病院です。
BP後に、涙が止まらない症状があり、「関係性ありますか?」と聞くと、
「BP前になかった症状は、全て関係ないから、それにあわせた診療科に行くように」
と言われたり。(関係性があるかもしれないのだから、今後のためにも検証や、記録に
残したらいいのに、と思いました。
BP後の、活動開始も、「2週間後には自己判断で、前向きに活動するように。」
との話でしたが、他の先生の文献などで迷いもあり、率直に質問しましたが、
批判されたと受け止められてしまったようでした。
特に、後ろ向きな思いで質問したのではなく、リスクヘッジや、主治医のおっしゃられる
ことと、文献の先生の考えの違いの説明を聞いて納得したかっただけなのですが。

前向き発言しか、聞いてくれないので、やりづらいです。

でも、経験数はダントツだと思うので、娘の体を預けるには、やはり経験値のある先生?
との迷いもあります。

982 :病弱名無しさん:2016/06/14(火) 13:23:59.46 ID:QE0obznR0
この病気に関心の薄い先生だとBPにしての検査にしても良かったことはほぼないと思う
整形外科の先生で脊髄周りの手術を数多くこなしている人でも深く理解していないからただ血液を注入すればふさがると思っているのか刺す場所が本来やるべき場所より遠かったり
予約が短い長いとかで決めても最適な治療を受けられずに長引くだけ

983 :病弱名無しさん:2016/06/14(火) 13:43:45.12 ID:QE0obznR0
自分が運悪くそうだっただけであって無駄では無いとも思う

984 :病弱名無しさん:2016/06/14(火) 14:43:41.69 ID:w4px7eTt0
979だけど自分もS病院
治療後はスパルタ感あった。自分だけなのかもしれないけど。
具合悪いと伝えても、その症状は気にしたらダメと言われてしまう。
先生のポジティブシンキングもわかるけど、なんか対応が極端なんだよな。
基礎体力のあるプロスポーツ選手じゃないんだから、そう言われても・・
って感じ。
せめて休職中に体力をつける時間が欲しかった。
職場に戻っても、体力なかったから同僚にもかなり迷惑をかけてしまった。
職場に戻れば、やはりそれなりの戦力を求められているので
ある程度の持久力や体力の準備が必要だと思い知らされた。
先生は、職場に戻ったらちょっとずつ仕事してって言ってたけど、
学校ならともかく仕事なんだから、ちょっとずつってどういうこと???
って思ったけど、とりあえず有無を言わずに仕事するしかない
と気合を入れて復職したものの、状態が落ち着くまで
時間がかかってしまった。
こんなことなら、休職中に体力つけておいた方がよっぽどスムーズに
復職できたのではないかと思った。

985 :病弱名無しさん:2016/06/14(火) 15:17:34.90 ID:eBUCKgCq0
結果的には良くなったんだから良いんじゃない

時間かけてゆっくりとやっても途中辛くなるし気持ち的にも徐々に下がるから、やらなくちゃいけない状況に追い込んでもらったほうリハビリに良いと言われている体を動かすって事に繋がるし
ブラッドパッチが成功したということ前提だけど

986 :病弱名無しさん:2016/06/14(火) 16:01:43.05 ID:w4px7eTt0
3か月間はリハビリかねての休みが必要だと個人的に実感した。
先生からBPしてから1か月間「も」仕事を休んだんだから
もう職場に戻ったら?って言われたから、復帰したんだけど体がついて行けず
椎間板ヘルニアを起こして、しばらくの期間動けなくなったんだけど。
もうダブルパンチだったね。

987 :病弱名無しさん:2016/06/14(火) 17:22:17.61 ID:RBpQ5n210
>>986
社保に加入してるなら、しばらく休職して傷病手当もらったら

988 :病弱名無しさん:2016/06/14(火) 18:37:19.47 ID:w4px7eTt0
>>987
気にかけてくれてどうもありがとう

自分は979=984=986だけど、今はそこそこ回復できて傷病手当はもらったよ
前向きな姿勢は大事だけど、自分の体と相談しながら回復していくことも
同じくらい大事だな
皆さんもお大事に

989 :病弱名無しさん:2016/06/15(水) 18:10:07.45 ID:uqAbtSAo0
>>980
次スレよろ

990 :病弱名無しさん:2016/06/15(水) 18:35:24.39 ID:tG2ch02f0
980です。ごめんなさい。初めてのくせにルールも確認せず踏んでしまいました。申し訳ありませんがどなたかお願いします。以後気をつけます。

991 :病弱名無しさん:2016/06/15(水) 18:38:18.83 ID:uqAbtSAo0
ちょっと挑戦してくる

992 :病弱名無しさん:2016/06/15(水) 18:51:32.60 ID:uqAbtSAo0
はい次スレ

●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part27●●●●● [無断転載禁止]©2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1465983836/

993 :病弱名無しさん:2016/06/15(水) 19:58:55.29 ID:rhopIo6t0
>>992
ありがとうございます!
この時期首が痛くてしんどいけどがんばります。

994 :病弱名無しさん:2016/06/15(水) 21:08:17.03 ID:PRIjeSNy0
ブラッドパッチをして5ヶ月目に入って身体に変化があった。頚椎の痛み、バキバキの肩こり、肩甲骨周辺の腫れた痛みが消失して身体が軽くなった感じです。午前中にウォーキングを1時間程度してますが、倦怠感もなく汗をあまりかかない。不思議です‥。

995 :病弱名無しさん:2016/06/16(木) 03:52:06.58 ID:J8Pp5hZC0
>>992
スレたておつです

>>994
5ヶ月間どんな感じの変化でしたか?

自分はやってから2週間くらい体調がとても良く、1ヶ月経とうとした頃から994さんのように腰から首にかけての脊髄まわりの痛み、肩や首のコリなどもひどく
コリによる頭痛なのかまた漏れ始めたのかわからない感じなのですがそんな感じの1度落ち込む期間がありましたか?

996 :病弱名無しさん:2016/06/16(木) 06:49:35.84 ID:av8DwHdg0
ここの皆さん、枕ってどうされてますか?
自分は、首二ヶ所、背中一ヶ所の漏れで、吐き気がするので枕は使えず。
事故後10年経って、やっと楽になり始め、クッション等使えるようになったので、枕を検討中。オーダー枕とかがいいのかな?
ちなみに、漏出の診断が出たのは先月です。早めに確定診断出て、治療出来た皆さん羨ましいです。

997 :病弱名無しさん:2016/06/16(木) 07:46:01.38 ID:J8Pp5hZC0
>>996
自分も似た状況で2・3000円程度の安い大きめの低反発枕や、パイプだったり蕎麦殻だったり色々試してみても首が痛くて眠りにつけなくて腕など挟んだりしていた事が良くあったんですが
パフタッチピローの低反発枕を使い始めてからは痛く無い首の位置にすぐ調整し終わるようになったので自分に合う枕が見つかればかなり楽になると思いますよ多分

998 :病弱名無しさん:2016/06/16(木) 14:06:57.32 ID:xnuzsz/PO
自分は西川のエンジェルなんちゃらってやつを、高さ調整して使っています
2万円近くするけど、毎日の痛さを考えれば買いでした
専門店で自分に合った高さ等を調べてもらって、実際にお試し品で横になってみてから買うのが良いですよ

999 :郵便屋:2016/06/16(木) 14:31:45.85 ID:/cSXN8Hs0
BPして5ヶ月ですが、頚椎の痛み、肩コリ、背中の痛み、肩甲骨周辺の腫れた痛みがとれたのは2週間前ぐらいからですよ。今日は雨天で頭がズキズキ痛い。

1000 :郵便屋:2016/06/16(木) 14:46:07.15 ID:/cSXN8Hs0
1月にBP【頚椎〜第3腰椎】してもらい1月〜4月は炎症反応のチクチクした痛み、首周辺の締め付け感に耐えて我慢した。5月に変な偏頭痛があり、6月に肩コリ、首コリ、肩甲骨周辺の痛みが消えた。

1001 :1001:Over 1000 Thread
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
life time: 436日 18時間 58分 24秒

1002 :1002:Over 1000 Thread
2ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。


───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 2ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 2ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────

会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。

▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
http://premium.2ch.net/
http://pink-chan-store.myshopify.com/


283 KB
★スマホ版★ 掲示板に戻る 全部 前100 次100 最新50

read.cgi ver 05.04.02 2018/11/22 Walang Kapalit ★
FOX ★ DSO(Dynamic Shared Object)